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      <titl>Prévalence de l'Amylose à transthyrétine dans les cardiopathies hypertrophiques</titl>
      <IDNo>FRESH-PEF8655-fr</IDNo>
    </titlStmt>
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      <producer abbr="" affiliation="" role="">Lesya Baudoin</producer>
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  </citation>
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<stdyDscr>
  <citation>
    <titlStmt>
      <titl>
                Prévalence de l'Amylose à transthyrétine dans les cardiopathies hypertrophiques            </titl>
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                    AMYLO-STUDY                </altTitl>
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                    Thibaud DAMY                                                <ExtLink title="ORCID" URI="null" role="pi id"/>
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                    Violaine PLANTE-BORDENEUVE                                                <ExtLink title="ORCID" URI="null" role="pi id"/>
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                    Michel SLAMA                                                <ExtLink title="ORCID" URI="null" role="pi id"/>
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                    Andréa BLIVET                                                <ExtLink title="ORCID" URI="null" role="pi id"/>
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            ASSOCIATION DE SOUTIEN A LA FILIALE D&amp;#039;IMAGERIE CARDIOVASCULAIRE DE LA SOCIETE FRANCAISE DE CARDIOLOGIE (ASFIC)                    
                                    </fundAg>
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                    Thibaud;DAMY
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      <contact affiliation="ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)" email="aloyse.bardi-de-fourtou@inserm.fr">
                    Violaine;PLANTE-BORDENEUVE
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      <contact affiliation="ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)" email="andrea.blivet@gmail.com">
                    Michel;SLAMA
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            </biblCit>
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
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    <subject>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    hérédité</keyword>
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                    mutation</keyword>
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                    sous-diagnostic.</keyword>
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                    Prévalence</keyword>
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                        Cardiologie et médecine vasculaire                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/4455c187-2f2f-4cd1-a4dd-449f59d73b39 | http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/c42fc6ec-b216-4a24-9e9d-f5e781c175a0"/>
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      <topcClas vocab="cim-11">
                        Amylose                                            </topcClas>
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                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
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                        Déterminants biologiques : Prédisposition génétique                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Définir la prévalence des amyloses à TTR dans une large population de patients atteints de CMH</abstract>
    <abstract contentType="abstract">Deuxième modif Andréa
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                Individus            </anlyUnit>
      <universe level="type" clusion="I">Patients                    </universe>
      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D005260"/>
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      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D008297"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D055815"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000328"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D008875"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000368"/>
                                                    </universe>
      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000369"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I"> Age supérieur ou égal à 18 ans - Cardiopathie définie par une épaisseur échocardiographique du ventricule gauche supérieure ou égale à 13 mm si forme familiale ou supérieure ou égale à 15 mm si forme sporadique - Patient ayant signé un consentement autorisant la prise de sang spécifique en vue d’un séquençage génétique à la recherche d’une anomalie du gène TTR.                      </universe>
      <universe clusion="E">RAC significatif (inférieur ou égal à 1cm2) - Patient avec un diagnostic de la cardiomyopathie (CMH sarcomérique, maladie de Fabry, …) ou apparenté déjà diagnostiqué  Les patients inclus dans le registre REMY (Registre des cardiomyopathies hypertrophiques) peuvent être également inclus dans l’AMYLO-STUDY Les critères d’inclusion sont quasi similaires Il faudra simplement compléter quelques données complémentaires sur la page adossée à ce registre                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
      <dataKind>Données de santé rapportées par les participants de l'étude</dataKind>
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      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Evénements de santé/maladies inflammatoires (champs à vérifier)</description>
    </developmentActivity>
    <developmentActivity type="secondary evaluation">
      <description>Modif Stefy</description>
    </developmentActivity>
  </studyDevelopment>
  <method>
    <dataColl>
      <timeMeth>Etude transversale répétée</timeMeth>
      <frequenc>Première modif Andréa</frequenc>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
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          <unitType>Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
        </frameUnit>
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          <unitType>écoles</unitType>
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        <frameUnit>
          <unitType>entreprises…)</unitType>
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      </targetSampleSize>
      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
                                                    </collMode>
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                                                                    </sourceCitation>
        </sources>
      </sources>
    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Cohorte                    </notes>
    <anlyInfo>
      <respRate>Objectif : 260. 298 patients inclus au 30/04/2014.</respRate>
    </anlyInfo>
    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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                            Accès réservé                                                            <ExtLink title="COAR" URI="http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"/>
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    </setAvail>
    <useStmt>
      <contact email="andrea.blivet@gmail.com">Andréa;BLIVET</contact>
      <conditions>Contacter le responsable scientifique</conditions>
    </useStmt>
  </dataAccs>
  <othrStdyMat>
    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
  </othrStdyMat>
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