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Cohorte de jeunes atteints de maladies inflammatoires/rhumatologie pédiatrique

France, 2007 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF60138-fr
Producer(s)
Pierre;QUARTIER-DIT-MAIRE
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 16, 2026
Last modified
Feb 16, 2026
Page views
1
  • Identification
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60138-fr
    Title

    Cohorte de jeunes atteints de maladies inflammatoires/rhumatologie pédiatrique
    Abbreviation or Acronym

    CEMARA
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Pédiatrie health theme
    Rhumatologie health theme
    Ménopause cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    pronostic vital atteinte embryonaire/foetale événements de santé événements indésirables décès hospitalisation séquelles néoplasies

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Pierre;QUARTIER-DIT-MAIRE
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Implication dans un réseau de cohorte : PLATEFORME CEMARA PARTAGEE PAR 32 CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES Inclusion dans un projet européen : PARTICIPATION AU REGISTRE EUROFEVER POUR PLUSIEURS MALADIES INFLAMMATOIRES DONT LA FORMES SYSTEMIQUE D’ARTHRITE JUVENILE IDIOPATHIQUE, L’OSTEOMYELITE MULTIFOCALE PROGRESSIVE, LES GRANULOMATOSES SYSTEMIQUES PEDIATRIQUES, LES SYNDROMES CINCA/MUCKLE-WELLS, …

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d\'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Réalisation d\'audits de qualité internes et externes Fréquence audit interne : 1/AN Fréquence audit externe : 1/3 ANS Autre(s) procédure(s) qualité : CONTROLE PAR ECHANTILLONAGE Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données']

    Data Access

    Access conditions

    Condition d'accès contractuelles
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Pierre;QUARTIER-DIT-MAIRE pierre.quartier@aphp.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60138-fr
    Producers
    Name Affiliation
    Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
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