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Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires

France, 2009 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF5215-fr
Producer(s)
Juliette;MAZEREEUW-HAUTIER
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
1
  • Identification
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  • Coverage
  • Producers and sponsors
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5215-fr
    Title

    Etude longitudinale sur des patients atteints d’ichtyoses héréditaires
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Autre']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Dermatologie health theme
    Ichtyose cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    héréditaire évolution complications

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "Tout patient atteint d’ichtyose héréditaire quels que soient la forme clinique, la sévérité, l’âge, le sexe, l’évolutivité de la maladie, le traitement (afin que la cohorte soit large et représentative). Patients venant en consultation ou en hospitalisation dans le Centre de Référence ou les autres centres français, au cours d’une 1ère visite ou d’un suivi médical. Signature du consentement de participation à l’étude.",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Juliette;MAZEREEUW-HAUTIER
    Producers
    Name Role
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE (CHUT) sponsor

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    Autre

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2009-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"MeasurementsAndTests.Physical","vocab":"CESSDA"},"value":"Mesures physiques/biologiques (tension artérielle, poids, biochimie, imagerie...)"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Données co-disponibles entre l’équipe du CRMRP et celle de l’INSERM. Peuvent constituer une base de données permettant la réalisation d’études relatives à l’ichtyose par ces 2 unités conjointement. Il n’est pas prévu de cession de ces données à d’autres chercheurs pour la réalisation de travaux de recherche sauf dans le cadre d’un projet collaboratif.

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Juliette;MAZEREEUW-HAUTIER Mazereeuw-hautier.j@chu-toulouse.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5215-fr
    Producers
    Name Affiliation
    Juliette MAZEREEUW-HAUTIER chu
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