FRESH-PEF60112-fr
Étude cas-témoins sur les facteurs génétiques impliqués dans l'autisme et les troubles apparentés
AUTISME
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
Individus
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Neurologie | health theme |
| Psychiatrie | health theme |
| Troubles du spectre de l'autisme | cim-11 |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
}
],
"level_type_clusion_I": [
"Patients"
],
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "Des patients ou sujets dits proposants : - patient atteint d’autisme devant remplir les critères diagnostiques du DSM-IV [american psychiatric association, 1994] et les critères de l’ADI-R (autism diagnostic interview-revised, Lord et Coll., 1994) pour l’autisme ou patient atteint du syndrome d’asperger devant remplir les critères DM-IV ainsi que les critères de l’ASDI (asperger syndrome diagnostic interview, Gillberg et Coll., 2001) pour le syndrome d’asperger ou patient avec TSA-NS devant remplir les critères diagnostiques du DSM-IV ; - être âgé de 2 ans minimum, sans limite supérieure d'âge ; - état somatique compatible avec une prise de sang ; - affiliation au régime de la sécurité sociale ; - signature du consentement éclairé. Des apparentés de premier degré (parents, frères et sœurs) : - signature du consentement éclairé par le proposant ou par les titulaires de l’autorité parentale si le sujet est mineur ou par le tuteur si le sujet est sous tutelle ; - état somatique et intellectuel compatible avec une prise de sang ; - affiliation au régime de la sécurité sociale ; Des témoins adultes - être âgé entre 18 et 50 ans ; - être caucasien ; - absence de pathologie psychiatrique vérifiée avec la digs (diagnostic interview for genetic studies, nurnberger et coll., 1994) pour les adultes ; - état somatique et intellectuel compatible avec une prise de sang ; - signature du consentement éclairé ; - affiliation au régime de sécurité sociale. Des témoins enfants - être âgé de 2 ans minimum ; - être caucasien ; - bénéficiaire du régime de sécurité sociale ; - absence de pathologie psychiatrique vérifiée avec la Kiddie-sads (kiddie schedule for affective disorders and schizophrenia for school-age children, Orvaschel et Coll., 1982) ; - signature du consentement éclairé par les titulaires de l’autorité parentale.",
"clusion_E": ""
}
| Name |
|---|
| Marion;LEBOYER |
| Thomas;BOURGERON |
| Name | Role |
|---|---|
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) | sponsor |
| Name |
|---|
| ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
| FONDATION D ENTREPRISE ORANGE |
| Fondation FondaMental |
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) |
| Name |
|---|
| Implication dans un réseau de cohorte : RECHERCHE BIOMEDICALE AOM 95-076 : PROMOTION AP-HP DE 1995 A OCT 2008 RECHERCHE BIOMEDICALE C07-33 : PROMOTION INSERM A PARTIR DE NOV 2008 RESEAU DES CENTRES EXPERTS ASPERGER DE LA FONDATION FONDAMENTAL RESEAU INSERM PSYCHIATRIE GENETIQUE Inclusion dans un projet européen : ETUDE EUROPEENNE P.A.R.I.S. COORDONNEE PAR LE PR MARION LEBOYER ET LE PR CHRISTOPHE GILLBERG |
| Agency name |
|---|
| CNIL |
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
| Start | End |
|---|---|
| 1995-01-01 | 3000-01-01 |
['- Présence d\'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques ; - Gestion des données manquantes : Retour au dossier source ; - Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi ; - Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi ; - Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données par écrit.']
Condition d'accès : collaboration internationale USA (autism genome project) conduisant à des publications.
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
Utilisation possible des données par des équipes académiques. Utilisation impossible des données par des industriels.
| Name | |
|---|---|
| Marion;LEBOYER | marion.leboyer@inserm.fr |
| Thomas;BOURGERON | thomas.bourgeron@pasteur.fr |
FRESH-PEF60112-fr
| Name | Affiliation |
|---|---|
| Marion LEBOYER | INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) |